Retour au monde sonore : l’activation

Activation

Ma date d’activation a été maintenue à ce lundi 5 décembre. J’en avais pas trop parlé de peur que cette date soit modifiée suite à mon hospitalisation. On parle d’activation car les implants cochléaires posés durant l’opération sont inactifs et sont appairés avec les processeurs.

Après une bonne nuit de sommeil qui est salvateur pour mon état d’esprit de ce matin. J’étais sereine. Dès mon réveil, je me suis préparée avant la valse des passages : infirmiers, aide-soignants, médecins.  Prête à partir à 9h30, j’ai même eu le loisir de tricoter un peu. J’ai réalisé que j’étais confiante, j’arrivais à me concentrer sur mon tricot.

Mon mari est arrivé à ce moment, nous avons pu discuter tous les deux de tout et de rien. Je me suis rendue compte qu’il était plus stressé que moi ! Je peux le comprendre, je lui ai tellement rebattu les oreilles avec mes implants cochléaires qu’il a été comme une éponge qui absorbait tout sans rien rendre.

Le transfert : changement de bâtiment

À l’arrivée du brancardier, ce dernier cherche mon dossier (Ah la faute aux deux noms, le nom de jeune fille et d’épouse, quel bintz !). Je me rends compte que l’émotion monte, les mains commencent à trembler, je sens que mes jambes flageolent. Je suis couverte comme un esquimau pour éviter d’attraper froid pendant le passage d’un bâtiment à l’autre à pied avec ma petite perfusion que j’ai avec moi H24.

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Chroniques de mon lit d’hôpital

Pochettes de perfusions suspendues

Voilà maintenant 5 jours que je suis hospitalisée à cause d’une infection bactérienne identifiée et une réaction allergique aux stéri-strips (les petits pansements autocollants). Il semblerait que ma peau ne les supporte pas, je vous rassure c’est rare ce genre de réaction !
Il fallait que je ne fasse pas comme tout le monde !

L’antibiothérapie

L’infirmière qui m’a posé ma perfusion pour l’antibiothérapie par voie perfusée a été sympa. Je lui ai dit que je tricotais et que j’écrivais pas mal, elle a pris ma demande en compte.
Étant gauchère, ma perfusion est posée à droite de telle manière que je peux faire à peu près ce que je veux. Je suis pas tout à fait libre de mes mouvements mais je m’en accommode très bien selon mon mari 🙂

La mise en route de l’antibiothérapie a été moins rapide que je le pensais, elle a été mise en route que mercredi soir. Ils l’ont accélérée depuis samedi, il manquait quelques doses…
Cela dit, je peux dire que je suis prise en charge !
J’ai une perfusion toutes les 8h avec en plus un traitement par voie orale toutes les 12h.

Y’a de quoi faire, les cellules dans mon corps vont bien s’amuser…

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Un silence cicatrisant : quelques rebondissements

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J’ai continué les soins à la maison sous l’oeil bienveillant de mon mari. 

Depuis que je suis dans le silence, je n’ai vu personne à part ma mère et des amis proches. Dimanche, une amie proche est venue me rendre visite, on a même rigolé. Rire m’a ramenée à la réalité. Ca a tiré sur mes cicatrices. Mais j’avoue que voir du monde m’a fait du bien. Le monde virtuel c’est bien, mais le monde réel c’est encore mieux… 

Lundi matin, dans le doute j’ai préféré envoyer un mail à la chirurgienne et au centre d’implantation en leur donnant des nouvelles de ma cicatrisation. J’avais toujours des écoulements sur une oreille. On m’avait dit si ça continue faut pas laisser traîner. 

Les mails sont terriblement efficaces, j’ai eu des réponses pendant ma sieste en début d’après-midi, me demandant de venir pour vérifier les cicatrices. Je suis un peu partie en catastrophe parce que je m’étais endormie et je ne voulais pas rater les médecins. 

Je leur ai répondu par mail que je serais sur place dans l’heure. J’ai été prise en charge très rapidement à mon arrivée à l’hôpital de La Pitié-Salpétrière.

La cicatrisation est un peu compliquée finalement chez moi. Les cicatrices ont fait une réaction allergique et une des deux est enflammée superficiellement. Après quelques prélèvements, nettoyages et ponctions, je repars rassurée avec un nouveau traitement complémentaire. 

J’ai revu la chirurgienne pour la deuxième visite post-opératoire mercredi dernier. Mon mari m’avait accompagnée au cas où j’aurais besoin d’aide pour comprendre. On nous confirme que oui, il y a bien une infection superficielle causée par une bactérie présente dans le conduit auditif, ce sont des choses qui arrivent. Elle a été détectée et identifiée grâce au prélèvement effectué.

Pour ne pas faire comme tout le monde, mon corps a décidé de faire une réaction allergique en prime. Je ne sais pas trop de quelle origine, mais on a une petite idée. Il faut juste que je me la fasse confirmer. 

Pour enrayer l’infection bactérienne identifiée et la réaction allergique et surtout ne pas mettre en péril ma bi-implantation car c’est que superficiel pour le moment, elle me dit qu’il est préférable que je sois hospitalisée pour qu’on puisse surveiller tout ça comme le lait sur le feu.

On encaisse la nouvelle sous le choc de la surprise, mais à la fois rassurés que ce soit aussi radical comme prise en charge.

Ce qui m’arrive, c’est très rare.  Elle-même est surprise de ce qui m’arrive. 

On me dit que je peux rentrer chez moi préparer mon sac et revenir à l’heure donnée pour mon hospitalisation de quelques jours en début d’après-midi. 

Je lui demande à l’occasion comment est fixé le porte-électrodes sur le crâne, car je n’avais pas voulu savoir avant ma bi-implantation, ni chercher sur internet. 

Pour pouvoir les loger sur mon crâne, ils ont creusé une petite cavité (de chaque côté) et coincé le porte-électrodes sous les muscles de la mâchoire. Autrefois, ils les fixaient avec du fil, plus maintenant. Je suis surprise qu’à moitié et comprends d’où viennent les douleurs de ces dernières nuits où j’avais eu si mal à la tête. 

Par la même occasion, je lui demande si mes cicatrices sont collées, elle me confirme que non, elles sont recousues avec du fil. Je dois dire qu’elle est aussi forte que moi en couture invisible car on ne voit rien ! Peut-être juste le trait de l’incision, mais à peine. 

Ce qui me rassure, c’est qu’il y a une réelle prise en charge, je suis vraiment suivie et c’est le plus important. Malgré cette hospitalisation nécessaire car l’antibiotique en question n’est disponible que par voie perfusée, je prends mon mal en patience. 

En ressortant de l’hôpital, j’ai accusé le coup, craqué nerveusement parce que cela fait déjà 15 jours que j’ai été bi-implantée et je ne pensais pas que ça durerait aussi longtemps. On m’avait dit qu’il fallait beaucoup de patience, là ça commençait à faire beaucoup sachant que j’avais eu une cure d’antibiotiques à la maison la semaine dernière. Je me suis reprise en pensant à mon fils et à ce que j’allais lui dire et mettre dans mon sac pour l’hospitalisation. 

J’espère que ces rebondissements ne retarderont pas mon retour au monde sonore qui est prévu pour lundi prochain, mais je m’attends à tout. 

J’ai tout de même eu le loisir d’aller chercher mon fils à l’école mercredi midi, lui expliquer avec des mots simples ce qui était en train de m’arriver. Nous avons déjeuné ensemble au Quick, il était content, pas inquiet. Je l’ai laissé avec ma maman qui le garde.

Et avant que je reparte à l’hôpital, il m’a ressorti son explication que j’aime encore plus : « si tu as un problème, ils vont pas te chercher tu es sur place. Ça va plus vite. »

C’est ça mon petit gars. Plus vite maman est soignée, plus vite maman reviendra.

Un silence cicatrisant : chroniques de mon canapé

Pelote de laine en premier plan, ma télévision en second plan.

Quelques jours ont passé depuis la visite post-opératoire. J’ai eu quelques nuits difficiles dûes à la douleur.

La cicatrice de gauche étant quasiment cicatrisée, elle ne me fait plus mal. Elle me gêne de temps en temps.
La cicatrice de droite est encore inflammée. Je la nettoie tous les jours matin et soir à la bétadine avec un traitement anti-inflammatoire pour éviter toute infection sous l’œil vigilant de mon conjoint (qui est douillet et sensible) qui vérifie que c’est propre avant que je colle le pansement.
Je pensais pouvoir gérer ce nettoyage sans souci, je dois avouer que c’est un moment qui est fort émotionnellement de voir ma cicatrice plus ou moins refermée par le biais d’un miroir qui me reflète l’image dans le miroir principal. Je serre les dents tellement fort durant cette période de soins qu’après chaque nettoyage, j’ai les nerfs qui me lâchent.

Je me dis à chaque soin que je n’aurais pas dû refuser la proposition d’une infirmière pour faire les soins post-opératoires, car j’ai parfois des doutes sur la qualité de la cicatrisation. Fort heureusement que j’ai deux infirmières dans mes contacts, je les remercie d’être là.
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La visite post-opératoire

Un silence assourdissant

Aujourd’hui était le grand jour où on enlevait les strips qui avaient été posés lors de l’opération et recouverts d’une compresse changée quotidiennement. Déjà 7 jours que j’ai été bi-implantée !

Le trajet

Je me suis préparée tranquillement ce matin un peu au ralenti à cause de la mauvaise nuit que j’ai eue à cause de la douleur qui est aléatoire selon les moments. Partis en avance sur l’horaire, car je ne savais pas comment j’allais gérer ce premier long trajet dans le silence et en dehors de la maison.

À chaque fois que nous prenions un transport (bus, rer, métro), il y avait des places assises. Je me suis économisée pour être en forme à l’arrivée et pas avoir à gérer les tournis éventuels. Sensation très bizarre par rapport à d’habitude : ne pas entendre le moteur du bus, le ronronnement du RER, le roulis de l’escalator, … Mon conjoint guettait mes réactions.

Quel bonheur quand j’ai senti la vibration du RER arrivant à quai sans le regarder. Mon mari m’a regardée et m’a souri en me disant « moi aussi, je l’ai senti !! »
Marcher dans les couloirs venteux à Nation et ne pas entendre le vent, sentir le vent rentrer dans mes conduits auditifs jusqu’alors fermés par des embouts. Quelles sensations nouvelles ! Parler sans avoir la possibilité de mesurer le niveau sonore que je dois donner à ma voix car je ne sais pas quel est le bruit ambiant au moment où je parle. C’est une expérience qui est spéciale puisque tu peux dire des trucs où tout le monde entend ce que tu dis sans que tu t’en rendes compte, autant faire attention à ce qu’on dit. Continuer la lecture de « La visite post-opératoire »

Les premiers jours dans le silence

Découpe d'autocollant en forme de #newSophie

Je réalise ce soir que cela fait déjà 4 jours que je suis bi-implantée. Je n’ai pas vu le temps passer. Mon quotidien est basé sur une grande partie du sommeil.

Les 2 jours qui ont suivi mon retour à la maison, j’étais bien, je n’avais pas mal spécialement à la tête. Depuis hier, je ressens le contre-coup de l’anesthésie, de l’opération, le stress qui retombe. Grosse, grosse fatigue physique alors que le mental est toujours là, prêt à partir. C’est un vrai contraste.

Suite à 2-3 petits soucis posts-opératoires, je dirais que joindre un hôpital par téléphone c’est sacrément compliqué quand même malgré la multitude de numéros de téléphones qu’on peut avoir, malgré le fait de rappeler à mon conjoint de demander où il est tombé (dans quel service, récupérer le dernier numéro sur lequel il est) pour pouvoir arriver à joindre quelqu’un. Il faut quand même être bien solide nerveusement. Ce matin, j’ai cru que j’allais y aller une fois pour toute pour avoir la réponse à ma question. Heureusement que nous avons eu un message par la suite, grâce à son insistance. Note pour plus tard : il faut vraiment qu’on trouve un moyen de communication efficace et immédiat pour les personnes venant d’être implantées.
Je serai fixée à la visite post-opératoire, rien de grave.

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Désormais dans ma bulle de silence…

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Dans mon précédent billet, je disais que je partais au pays des rêves artificiels dans moins de deux heures…

Départ au bloc

Je m’étais endormie en attendant le brancardier, j’ai angoissé à mon réveil en sursaut car l’heure était passée, qu’ils m’avaient oubliée car ma chambre était en bout de couloir. Mais non, il y a eu un décalage des opérations, un retard en appelant un autre et ainsi de suite. Je suis donc partie avec 3h de retard au bloc. Mon téléphone mobile étant bloqué dans le coffre-fort du placard, je n’ai donc pu prévenir personne de ce retard.

Le brancardier qui vient me chercher me demande de ranger mes dernières affaires dans le placard, d’enfiler ma charlotte et mes chaussons de bloc pour ensuite monter sur le brancard. Il me recouvre d’un drap telle une momie. Je ne suis pas stressée, juste un peu inquiète de la suite des choses. Je remonte le couloir en sens inverse, je vois les lumières du plafond défiler. L’air qui se rafraichît au fur et à mesure que nous descendons vers le bloc.

Dans le hall des blocs opératoires, je suis transférée sur un autre brancard de bloc, qui lui est encore plus étroit mais confortable pour le dos. À peine plus large que mes fesses, qu’un nouveau brancardier m’attache les hanches avec une ceinture de sécurité large de 15 cm pour pas que je tombe pendant le déplacement du brancard et l’opération.

Je regarde autour de moi, je vois un ballet de blouses bleues, vertes et blanches. C’est calme, pas d’effervescence, les gens qui me croisent me disent bonjour, je leur réponds. Continuer la lecture de « Désormais dans ma bulle de silence… »

Quelques nouvelles

J’ai osé passer ma main, en effet, on sent à peine les implants. Je les ai simplement effleurés de peur de me faire mal.

L’opération prévue à 11h initialement a eu 3h de retard.
Je ne suis remontée qu’à 22H dans ma chambre après avoir passé un moment en salle de réveil. Tout s’est bien passé.

Je suis rentrée chez moi ce midi.

Ce soir, je n’ai pas mal. J’ai juste mal aux cicatrices, un peu à la tête mais ce n’est rien comparé aux migraines que j’ai pu avoir dans le passé. Quelques vertiges mais c’est normal, le côté vestibulaire est touché durant l’implantation.

Merci à tous pour vos messages si chaleureux, j’y répondrai personnellement petit à petit durant ma convalescence.

J’ai tout retranscrit dans un petit carnet, c’est du factuel pour le moment. Je ne peux pas vous livrer mes écrits tels quels, c’est bien trop personnel.

Un petit repos s’impose et je reviendrai vous raconter ça.
Le silence, le vrai, c’est quelque chose que je ne connaissais pas.

 

Le jour J de ma nouvelle vie sonore

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Après un petit comprimé magique pris hier soir, j’ai dormi comme un bébé…

Sauf que réveillée à 5h par ma voisine et la lumière des toilettes qui est face à mon lit sinon c’est pas marrant.

Demandez une chambre simple avant l’hospitalisation, redemandez-la à votre arrivée.
Moi je ne l’ai toujours pas. Ca me dérange pas mais j’aurais voulu être seule pour pouvoir bouger tranquille. Ma voisine est un peu sauvage, elle a tiré le rideau, bref, j’ai vue sur les toilettes et le couloir de temps en temps.
Peut être quand je serai remontée du bloc ce soir… j’y crois moyen.

Visite de l’équipe de nuit pour la tension, pleine lumière blanche au plafond. Ça pique pour un réveil.

Rebelote, visite de l’équipe du matin pour la tension, petite lumière individuelle. Au moins, cette infirmière a compris que c’était rude. 😂

Jamais deux sans trois, un jeune homme tout gentil se présente pour changer les pichets d’eau et demande pour qui est le pichet, je lui fais signe que c’est pour ma voisine.
Il me regarde et il me dit ha oui, vous c’est bloc opératoire. Je hausse les épaules et je lui dis que je peux pas manger et que je dois être à jeun, il me dit vous avez droit à un verre d’eau.
Merde, moi qui voulais un coca pour tenir ! Continuer la lecture de « Le jour J de ma nouvelle vie sonore »

La veille du début de ma nouvelle vie sonore

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À la veille de mon opération, je suis plutôt sereine. Mon sommeil a été agité avec une insomnie en milieu de nuit en début de semaine. La nuit dernière, j’ai dormi comme un bébé. Je me suis impressionnée toute seule.

Je réalise que c’est demain jeudi 17 novembre que je me coupe de ce monde sonore que je connais avec mes appareils auditifs depuis ma naissance. Ça me fait drôle, quand j’y pense j’ai limite la boule dans la gorge, les larmes aux yeux.

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